خصائص الأمراض النادرة🦠🧬:
- مزمنة وتتطور مع مرور الوقت.
- تعطِّل حياة المرضى في كثير من الأحيان.
- تسبب الألم والمعاناة للمريض وعائلته.
- لا يوجد لها علاج فعال.
- 75٪ منها تصيب الأطفال.
- 80٪ أسبابها وراثية.
- نتيجة العدوى الجرثومية أو الفيروسية، والحساسية، والأسباب البيئية.
المشكلات الصحية التي يعانيها المصابون💉💊:
- صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق وصحيح للحالة والتأخر فيه.
- نقص وصعوبة الحصول على المعلومات الطبية والعلمية.
- محدودية الخيارات العلاجية المتوافرة حاليًا لعلاج هذه الأمراض.
- العلاج يكون باهظ التكلفة مقارنة مع تكاليف علاج الأمراض الشائعة.